История семьи Сидоровых
Наша семья из г. Малоярославец Калужской области. Воспитываем троих сыновей, одинаково любимых: Александр, 9 лет (синдром Хантера), Глеб, 5 лет и Владимир, 6 месяцев. Саша первый ребенок в нашей семье, долгожданный. Желанный СЫН! Гордость для мамы и папы.
При рождении у Саши была выявлена паховая и пупочная грыжа. В 6 месяцев выявили дисплазию суставов. Саша внешне был обычным ребенком, в 10 месяцев пошел, правда не ползал. Начинал говорить, но отдельными словами. Очень часто болел. Когда Саше исполнилось 3 года, он начал ходить на цыпочках. Мы пошли к ортопеду, нам прописали массаж и ортопедическую обувь.
Стали замечать, что Саша начал отличаться от своих сверстников, полно-ценной речи не было, суставы в коленях и на руках перестали в полном объеме разгибаться.
В 3,3 года, мы обратились к неврологу, которая просто прописала таблеточки и сказала, что я преувеличиваю, и что у меня нормальный ребенок. Но, видимо, сердце матери, думало по-другому, и мы решили обратиться в гос. реабилитационный центр по месту жительства. Нам провели исследования, посмотрели психологи, реабилитологи, дефектологи. Сказали, что есть задержка в развитии, будем работать. В какой-то момент ко мне подошла психолог данного реабилитационного центра Лена (мама ребенка инвалида), и посоветовала срочно идти к генетику!
Именно зайдя в кабинет к генетику, и не успев закрыть за собой дверь, я услышала слово МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ?! Почитав информацию про данное заболевание, сначала плакали, не верили! Не могли понять ЗА ЧТО? ДЛЯ ЧЕГО? Почему именно нам это испытание выпало в жизни? Потом взяли себя в руки и стали жить новой жизнью, фиолетовой жизнью. Почему фиолетовой? Потому что символ болезни мукополисахаридоз – это сиреневый мишка, который всегда помогает в трудную минуту детишкам с мукополисахаридозом.
Очень повезло, что в момент постановки диагноза, я ждала появление второго сына на свет, он то и дал сил в борьбе за жизнь старшего сына. При появлении диагноза Мукополисахаридоз, в нашей жизни появились новые друзья, верные и надежные, которые тоже воспитывают таких же редких детишек. Мы стали одной семьей, сильной и дружной. Борьба за жизнь сына научила нас жить здесь и сейчас. Мы не строим воздушных замков, мы не надеемся на золотые горы, надеемся на лучшее, рады каждому новому дню, проведенному вместе. Живем в новом мире, где теперь не стесняемся диагноза.
В этом мире нам комфортно и радостно, за что спасибо директору МБОО Хантер синдром Митиной С.А.
