Семейная жизнь

Существуют различные вспомогательные средства для ходьбы и ортопедические приспособления, которые могут помочь в передвижении. Если у вашего ребенка возникают затруднения в подъеме по лестнице, вы можете обустроить его спальню и ванную комнату на первом этаже или установить пристенные лестничные перила во всем доме.

Со временем у вашего ребенка могут появиться прогрессирующие нарушения двигательной функции, и в результате вам, возможно, придется рассмотреть необходимость установки лифта.

Сохранение активного образа жизни при мягком дружелюбном подходе — это отличный способ тренировки мышц и суставов, а также использования энергии. Проконсультируйтесь со своим врачом, чтобы узнать какой уровень активности подходит вашему ребенку, принимая во внимание его общее состояние здоровья и возможности.

Синдром Хантера может повлиять на мелкую моторику (например, на точные движения рук). Специальные эргономичные вилки могут помочь ребенку кушать самостоятельно.

Ребенку может быть сложно проглатывать и жевать еду; вы можете помочь во время приема пищи, если нарежете еду на очень мелкие кусочки или растолчете ее.

Рекомендуется соблюдать сбалансированную диету, и некоторые семьи сообщают, что снижение потребления определенных видов продуктов может помочь уменьшить проявление некоторых симптомов. Обязательно проконсультируйтесь с врачом или диетологом, прежде чем вносить изменения в диету.

Синдром Хантера может повлиять на мелкую моторику (например, на точные движения рук). Ребенку будет проще надеть обувь без шнурков или на застежке-липучке, чем другие виды обуви.

Застежка-молния и кнопки также могут помочь ребенку одеваться. Если вы пришьете пуговицы эластичной нитью, их будет удобнее застегивать и расстегивать, а с эластичными ремнями проще справляться.

Ношение пластикового фиксируемого нагрудника под одеждой может помочь предотвратить дискомфорт, связанный с истечением слюны.

При синдроме Хантера ребенку может быть сложно видеть в темноте («куриная слепота»), и поэтому в ночное время некоторые дети ведут себя беспокойно. Многие семьи пришли к выводу, что с этим помогает справиться установка ночника в спальне.

Дети с синдромом Хантера часто жуют вещи, поэтому рекомендуется отделывать края мебели или других поверхностей пластиковой окантовкой.

Вы можете подвесить телевизор высоко на стене, чтобы ребенок не мог до него дотянуться. Электрические розетки и световые выключатели также должны быть расположены вне досягаемости ребенка, по возможности необходимо использовать защитные приспособления. Радиаторы можно закрыть защитными экранами, чтобы предотвратить ожоги.

Установите на дверях и окнах замки с предохранительной защелкой, а также по возможности установите безопасные ламинированные стекла на случай, если ребенок разобьет их. Вы можете установить сдвигающиеся двери и детские ворота безопасности, особенно на лестнице.

Рекомендуются легкие упражнения, но следует убедиться в том, что территория огорожена высоким безопасным забором, и все ворота заперты.

Избегайте твердых поверхностей и острых предметов; рекомендуется травяное или мягкое покрытие.

Сделайте игровое пространство безопасным местом, установите мягкую мебель и уберите все потенциально опасные предметы, например декоративные украшения. Матрасы или обивка на твердом полу могут защитить от падения. Возможно, имеет смысл выполнить легко моющееся покрытие пола.

У детей с синдромом Хантера часто возникают проблемы с двигательной функцией, поэтому нужно убедиться в том, что в вашем жилом доме работает лифт, который соответствует потребностям вашего ребенка. Например, если ваш ребенок использует инвалидное кресло, убедитесь в том, что двери лифта достаточно широкие.

Синдром Хантера может повлиять на мелкую моторику (например, на точные движения рук). Специальные эргономичные вилки могут помочь ребенку кушать самостоятельно.

Ребенку может быть сложно проглатывать и жевать еду; вы можете помочь во время приема пищи, если нарежете еду на очень мелкие кусочки или растолчете ее.

Рекомендуется соблюдать сбалансированную диету, и некоторые семьи сообщают, что снижение потребления определенных видов продуктов может помочь уменьшить проявление некоторых симптомов. Обязательно проконсультируйтесь с врачом или диетологом, прежде чем вносить изменения в диету.

Синдром Хантера может повлиять на мелкую моторику (например, на точные движения рук). Ребенку будет проще надеть обувь без шнурков или на застежке-липучке, чем другие виды обуви.

Застежка-молния и кнопки также могут помочь ребенку одеваться. Если вы пришьете пуговицы эластичной нитью, их будет удобнее застегивать и расстегивать, а с эластичными ремнями проще справляться.

Ношение пластикового фиксируемого нагрудника под одеждой может помочь предотвратить дискомфорт, связанный с истечением слюны.

При синдроме Хантера ребенку может быть сложно видеть в темноте («куриная слепота»), и поэтому в ночное время некоторые дети ведут себя беспокойно. Многие семьи пришли к выводу, что с этим помогает справиться установка ночника в спальне.

Установите на дверях и окнах замки с предохранительной защелкой, а также по возможности установите безопасные ламинированные стекла на случай, если ребенок разобьет их. Вы можете установить сдвигающиеся двери и детские ворота безопасности, особенно на лестнице.

Дети с синдромом Хантера часто жуют вещи, поэтому рекомендуется отделывать края мебели или других поверхностей пластиковой окантовкой.

Вы можете подвесить телевизор высоко на стене, чтобы ребенок не мог до него дотянуться. Электрические розетки и световые выключатели также должны быть расположены вне досягаемости ребенка, по возможности необходимо использовать защитные приспособления. Радиаторы можно закрыть защитными экранами, чтобы предотвратить ожоги.

Сделайте игровое пространство безопасным местом, установите мягкую мебель и уберите все потенциально опасные предметы, например декоративные украшения. Матрасы или обивка на твердом полу могут защитить от падения. Возможно, имеет смысл выполнить легко моющееся покрытие пола.